JAKARTA, iNewsSerpong.id - Perjalanan Sahabat MS dari Jakarta hingga ke Hainan menjadi gambaran nyata bagaimana suara para penyintas Multiple Sclerosis mampu menggerakkan kolaborasi lintas sektor.
Dalam ajang MS Summit 2026 Sesi IV bertajuk "Life Beyond MS: United for Access to Better Quality of Life" yang diselenggarakan oleh PERDOSNI bersama PT Merck Tbk, berbagai pihak mulai dari komunitas pasien, klinisi, hingga pemangku kebijakan berkumpul untuk merumuskan langkah konkret demi meningkatkan kualitas hidup penyintas MS di Indonesia.
Melalui ungkapan yang menyentuh, "You see normal. I feel different," pendiri Sahabat MS, Jessy, menyampaikan tantangan terbesar yang sering dihadapi para penyintas, yaitu gejala yang tak kasat mata.
Kondisi seperti kelelahan kronis, nyeri, hingga rasa linglung sering kali membuat seseorang terlihat sehat dari luar, padahal sebenarnya sangat memengaruhi dunia kerja, pendidikan, serta hubungan sosial mereka.
Pengalaman ini memperkuat pesan utama acara tersebut, yaitu "Beyond MS: Enabling More to Life.
" Pesan ini menekankan bahwa Beyond MS bukanlah menuntut penyintas untuk selalu terlihat kuat, melainkan memastikan bahwa diagnosis tidak menghalangi hak mereka untuk hidup bermartabat dan tetap berkontribusi di masyarakat," kata dia.
Jessy menegaskan, pasien seharusnya merasa aman saat menyampaikan kebutuhan mereka. Namun, menyampaikan kebutuhan tidak boleh menjadi syarat agar seseorang baru bisa mendapatkan layanan kesehatan yang tepat dan terpercaya.
Filosofi kebersamaan ini terpancar dari pengalaman Jessy saat berlatih bersama Jakarta Paddle Club menuju kompetisi perahu naga di Hainan.
Melalui komunikasi yang terbuka dan penyesuaian yang tepat, seluruh tim belajar saling mendukung keterbatasan fisik tanpa mengecilkan potensi satu sama lain.
Ibarat mendayung perahu naga yang hanya bisa maju jika semua orang saling memperhatikan, seluruh pemangku kepentingan dalam ekosistem kesehatan pun pada dasarnya berada dalam satu perahu yang sama.
Komitmen bersama ini kini diwujudkan dalam langkah nyata, mulai dari penguatan edukasi publik untuk deteksi dini, peningkatan kapasitas tenaga kesehatan, penataan jalur rujukan yang terstruktur, hingga penyediaan terapi yang tepat seperti Disease-Modifying Therapy (DMT) serta rehabilitasi medis secara berkesinambungan.
Melalui ruang dialog yang jujur dan setara ini, Sahabat MS berharap pemahaman yang telah terbangun dapat segera bertransformasi menjadi aksi nyata, akses yang adil, serta kesempatan bagi setiap penyintas untuk menjalani kehidupan yang utuh dan bermakna.
Editor : Vitrianda Hilba Siregar
Artikel Terkait
