Kisah Jessy Dirikan Sahabat MS: Membantu Publik Pahami Penyakit yang Tak Terlihat

TANGERANG, iNewsSerpong.id — Multiple Sclerosis (MS) merupakan penyakit neurologis kronis yang menyerang sistem saraf pusat. Penyakit ini perlahan merenggut kemampuan bergerak, merusak penglihatan, mengganggu keseimbangan tubuh, menguras energi, hingga menurunkan fungsi kognitif penderitanya. 

Ironisnya, karena mayoritas gejala awal MS tidak tampak secara fisik, para penderita sering kali terlihat sehat dan baik-baik saja di mata orang awam, padahal mereka sedang berjuang menghadapi tantangan fisik dan mental yang luar biasa.

Kenyataan pahit ini diungkapkan oleh Jessy, pendiri yayasan Sahabat MS, dalam acara 3rd Siloam Multiple Sclerosis Forum yang berlangsung di Siloam Lippo Village, Tangerang, Sabtu (30/5/2026).

"Hidup dengan Multiple Sclerosis membuat saya menyadari bahwa banyak orang dengan kondisi yang tidak terlihat secara fisik sering merasa disalahpahami, tidak diperhatikan, atau sendirian. Bukan hanya karena penyakitnya, tetapi juga karena orang-orang di sekitar mereka sering kali tidak memahami apa yang tidak dapat mereka lihat," ungkap Jessy emosional.

Pengalaman hidup sebagai penyintas inilah yang menjadi landasan kuat bagi Jessy untuk mendirikan Sahabat MS. Yayasan ini bergerak secara kreatif dan kolaboratif untuk berfokus pada peningkatan kesadaran, edukasi, dan inisiatif sosial guna membantu masyarakat Indonesia lebih memahami kondisi-kondisi penyakit yang tidak terlihat secara kasat mata. Jessy menegaskan bahwa langkah ini baru permulaan karena masalah edukasi MS jauh lebih besar daripada perjuangan satu orang saja.

"Saya belajar untuk terlihat baik-baik saja di luar, sambil diam-diam berjuang menghadapi kondisi yang saya alami," sambungnya.

Dari sisi medis, mendeteksi dan mendiagnosis MS bukanlah perkara mudah. Dokter spesialis saraf dari Departemen Neurologi RSUD Dr. Soetomo dan Fakultas Kedokteran Universitas Airlangga, Dr. Paulus Sugianto, dr., Sp.N, SubSp.NKI(K), F. Neurovascular, F. Movement Disorder, FAAN, menjelaskan bahwa MS terjadi akibat kerusakan pada selubung saraf atau demielinasi yang hingga kini penyebab pastinya masih belum diketahui.

"MS adalah salah satu penyakit demielinasi. Masalahnya, etiologinya sampai saat ini belum jelas. Diagnosis juga sering kali tidak bisa langsung ditegakkan pada serangan pertama, kecuali bila hasil pemeriksaan MRI sudah menunjukkan gambaran yang sangat khas," jelas Dr. Paulus.

Karena gejalanya yang tidak spesifik dan temuan awal pada pemindaian yang sering kali belum jelas, diagnosis MS menjadi tantangan besar. Banyak pasien baru dapat dipastikan menderita penyakit ini setelah mereka mengalami serangan kedua atau ketiga. Gejala yang muncul pun sangat acak dan bergantung pada bagian sistem saraf mana yang mengalami kerusakan, mulai dari kelemahan atau kelumpuhan anggota gerak, gangguan penglihatan, sakit kepala, gangguan bicara, hingga kesulitan berjalan.

Lebih Progresif dari Stroke: Risiko Kecacatan Permanen

Dr. Paulus juga mengingatkan bahwa MS yang tidak ditangani dengan cepat dan tepat dapat menyebabkan kecacatan progresif. Karakteristik penyakit ini sangat berbeda dengan stroke. Jika stroke umumnya terjadi satu kali dan kemudian pasien memasuki fase pemulihan, pada kasus MS pasien justru menghadapi risiko kekambuhan berulang yang membawa tambahan gejala baru atau memperparah kecacatan pada setiap episodenya.

"Setiap kali terjadi serangan, pasti ada kerusakan pada jaringan saraf. Jika serangan terus berulang dan tidak dicegah, pasien bisa mengalami kecacatan yang semakin berat, bahkan sampai tidak dapat bekerja," tegas Dr. Paulus.

Ia menambahkan bahwa pola penyembuhan stroke jauh lebih bisa diprediksi untuk dicegah agar tidak terulang. Sementara pada MS, serangan memang bisa membaik, tetapi biasanya tetap meninggalkan gejala sisa. Ketika penyakit ini kambuh lagi, gejalanya bisa bertambah dan tingkat kecacatannya pun otomatis meningkat.

Perjalanan penyakit MS juga sangat bervariasi pada setiap individu. Sebagian penderita dapat bertahan selama bertahun-tahun tanpa mengalami kekambuhan, namun sebagian lainnya harus menghadapi serangan berulang dalam waktu yang sangat singkat.

"Kalau bicara sembuh, hanya sebagian kecil yang benar-benar tidak mengalami kekambuhan lagi. Ada yang kambuh setelah 10 tahun, lima tahun, dua tahun, bahkan ada yang setiap bulan mengalami kekambuhan," katanya.

Benturan Realitas: Obat Mahal dan Fasilitas MRI yang Belum Merata

Saat ini, tantangan terbesar bagi para pejuang MS di Indonesia adalah bertahan hidup di tengah mahalnya biaya pengobatan dan terbatasnya fasilitas medis yang tersedia. Untuk penanganan medis, terdapat terapi yang diberikan saat serangan akut terjadi serta terapi jangka panjang untuk mencegah kekambuhan. Sayangnya, akses terhadap obat-obatan dengan efektivitas tinggi ini masih sangat terbatas karena harganya yang mahal dan belum sepenuhnya terjangkau oleh sistem pembiayaan kesehatan nasional.

"Rekomendasi saat ini adalah menggunakan obat dengan efikasi tinggi karena mampu menurunkan risiko kekambuhan secara signifikan. Namun, obat-obat tersebut belum tersedia secara merata dan biayanya masih sangat mahal," tutur Dr. Paulus.

Selain masalah obat, deteksi dini terhadap penyakit ini juga terhambat oleh keterbatasan infrastruktur medis. Hingga kini, Indonesia belum memiliki registri nasional untuk mendata jumlah pasti penyandang MS. Masalah semakin pelik karena pemeriksaan utama menggunakan MRI yang memadai baru tersedia di rumah sakit besar di kota-kota utama saja, sedangkan ketersediaannya di daerah masih menjadi kendala besar.

"Saat ini kita masih mengembangkan registri. Kasus MS tentu ada di Indonesia, tetapi untuk diagnosis dibutuhkan MRI yang memadai. Di rumah sakit-rumah sakit besar hal itu tersedia, sedangkan di daerah masih menjadi tantangan," pungkasnya.

Di tengah rumitnya tantangan diagnosis dan pengobatan di dalam negeri, peningkatan literasi publik dinilai sebagai salah satu langkah paling krusial untuk memutus rantai stigma negatif terhadap para penyandangnya. Bagi masyarakat yang ingin memperoleh informasi lebih mendalam mengenai MS serta berbagai program edukasi yang dijalankan komunitas penyintas, dapat mengunjungi langsung akun Instagram resmi Sahabat MS melalui @sahabatms.id.

Editor : Vitrianda Hilba Siregar